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quinta-feira, março 28, 2024

Crianças com AME recebem as primeiras doses de Spinraza em hospitais públicos do Amazonas

No Amazonas, as primeiras doses do medicamento Nusinersena (Spinraza) foram aplicadas, nos dias 10 e 12 de março, em três crianças portadoras de Atrofia Muscular Espinhal (AME). O medicamento de alto custo foi incorporado ao Sistema Único de Saúde (SUS) no final do ano passado, pelo Ministério da Saúde (MS), e o tratamento é direcionado aos pacientes com AME 5q do Tipo 1.

Na quinta-feira (12/03), duas crianças indígenas internadas Unidade de Terapia Intensiva (UTI) do Hospital e Pronto-Socorro (HPS) da Criança Zona Oeste, na Compensa, receberam a medicação. Na terça (10/03), uma menina de 1 ano e sete meses também recebeu o medicamento gratuitamente, no Hospital Infantil Dr. Fajardo, unidade da Secretaria de Estado de Saúde (Susam).

A secretária executiva da Capital da Susam, Dayana Mejia de Sousa, ressaltou que as crianças foram preparadas, antes de iniciar o tratamento, com uma equipe multiprofissional e que o acompanhamento continua. Para a secretária, que já foi fisioterapeuta intensivista do HPS da Criança Zona Oeste, a possibilidade de melhora dos pacientes com AME é emocionante.

“Hoje nós temos aqui duas crianças no HPS Zona Oeste que são moradoras e têm todos os critérios dentro do protocolo de elegibilidade para o uso do medicamento. E que, hoje, dão um grande passo. Essas crianças têm um tempo de convivência na UTI muito longo, e isso causa uma sensação de dever cumprido da equipe. As pessoas estão bem emocionadas aqui, porque há um tempo nós não tínhamos esse recurso”, disse a secretária.

Da etnia Mura, a família do pequeno Lucas Ferreira Lima mora em uma comunidade em Rio Preto da Eva (distante 57 quilômetros de Manaus), e os os primeiros sintomas na criança foram percebidos aos 6 meses de idade.

“Ele passou mal a primeira vez com seis meses, em casa. Foi quando ele aspirou a comida, né, que ele veio parar aqui a primeira vez. Foi quando a doutora falou que ele poderia ter uma doença assim, mas a gente não fazia ideia, né? Aí então ele voltou para casa, e no oitavo mês ele retornou para cá e já ficou internado”, relembrou a mãe, Mônica Ferreira.

Lucas está internado na unidade há três anos. Agora, com a possibilidade de melhora, a mãe já sonha em levar o filho para casa.

“A vontade de ouvir a voz dele dizer mamãe, papai. Essas coisas que a gente nunca chegou a ouvir, né? A andar, futuramente. Então essa é a expectativa que a gente espera daqui para frente”, disse ela esperançosa.

Critérios do Ministério da Saúde – De acordo com o diretor técnico do HPS da Criança, Luiz Afonso Britto, o critério de elegibilidade do MS para o uso do Spinraza incorporou exames genéticos e clínicos e a capacidade da criança em manter a respiração por pelo menos 1 hora sem ventilação mecânica.

Nesta fase inicial, quatro doses do Spinraza são administradas, e os resultados serão monitorados pela equipe de fisioterapia, após seis meses da aplicação do medicamento. O objetivo, segundo o diretor, é que as crianças deixem a dependência da ventilação mecânica.

“O hospital está muito esperançoso. São crianças muito cativas, a gente tem um carinho enorme por essas duas crianças. São moradoras porque dependem de ventilação mecânica, e a resposta para essa esperança é que a doença possa estagnar, não evoluir, até poderem sair do respirador, poderem ir para as suas casas, para o convívio de suas famílias”, disse o diretor técnico.

Amazonas recebe Spinraza – A Central de Medicamentos do Amazonas (Cema) recebeu do MS, no final do ano passado, 16 frascos do Spinraza, para o tratamento da AME 5q tipo 1.

“Foi um trabalho feito em conjunto pelos hospitais da rede de saúde do Estado e dos profissionais que dão suporte clínico a esses pacientes. Uma vitória da equipe, das famílias e das crianças com AME”, avaliou o coordenador de assistência farmacêutica da Susam, Cláudio Nogueira.

Ação esperada do Spinraza – Sendo a doença sem cura, o medicamento interrompe a evolução da AME para quadros mais graves. Segundo o Ministério da Saúde, em vários estudos realizados, mais de metade das crianças que fizeram o tratamento com o Spinraza apresentaram progressos significativos em seu desenvolvimento.

A AME – É uma doença genética que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores. Sem ela, estes neurônios morrem, e os pacientes vão perdendo o controle e força musculares, ficando incapacitados de se moverem, engolirem ou mesmo respirarem, podendo, inclusive, morrerem.

Segundo o MS, a AME 5q tipo 1 tem início precoce, sendo a forma mais grave e também a mais comum, com 58% dos casos. O tipo da doença se manifesta até os 6 meses de idade.

FOTO: Michell Mello/Secom

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